【53206421】 锦州市瓷娃娃志愿服务队

锦州市瓷娃娃爱心协会是由瓷娃娃谭纯慧发起，于2013年4月16日注册成功的非营利性民间公益社会团体。团队的志愿者达二百余人，常年救助对象近20人。

从2011年11月协会成立至今，协会一直在让社会了解罕见病群体，同时也让罕见病患者了解社会走进生活。几年来，协会通过做一系列帮扶活动不仅为“瓷娃娃”（脆骨症患者）张宇廷、王鉴宇和孟凡丽争取到了治疗资金，使他们从瘫痪在床到可以站立行走，而且协会还积极争取新闻单位的支持，让罕见病群体中的佼佼者向全社会绽放出他们身上的正能量。除本市媒体外，锦州的罕见病群体还数十次走进央视、凤凰卫视等国内主流媒体中，极大地增强了他们的自信心和与命运抗争的勇气。其中，协会会长谭纯慧以及人称“小魔豆”的王鉴宇等成为国内各新闻媒体的反复报道的自强典型，谭纯慧二十多次受到全国卫视台的采访。协会为身患五种绝症的奇女子李坤承办婚礼的事迹做为央视2014国庆献礼特别节目连续播放两期。

2014年3月，瓷娃娃爱心协会鉴于重残儿童在课外学习中无人辅导的情况，又实施了一个新的项目《为罕见病人上门辅导文化课》，使家住市内的身患罕见病的重残学生得到了系统的帮助，考试成绩明显提高。2014年6月，该项目获得东北民间组织项目实施与辅导优秀项目评选一等奖。

2015年实施的《罕见病人、残疾人家庭助学技能培训》由单纯的助学扩展到职业技能培训。壹基金海洋天堂计划为本项目提供了支持。从学业到职业技能培训，近四十名学员从中受益。在本项目的结业式上，壹基金派来的项目官员给予了高度评价。

在为需要换肾的青年张洪岩以及突患内脏衰竭的锦州市洛阳路小学的马天圣募捐过程中，我们全力以赴广泛发动，共为二人募集到了近万元治疗款，对两人恢复健康发挥了作用。义县一个不到一岁患有脑炎的孩子长期昏迷，家中无钱给其治疗，瓷娃娃协会通过新闻媒体联络到了演艺明星，得到了十多万元的治疗费用，这个孩子在昏迷了80多天后终于苏醒。

我们将秉承于“致力于扩大罕见病患者及其家庭在医疗、教育、就业方面的受助机会，改善其生活水平，鼓励其回报社会；开展其他公益事业”的宗旨，为社会传递更多的温暖与关爱。 ​​​​​​​